Maligno

Terça-feira, 19 de maio de 2003.

Na sala de preparação pro centro cirúrgico, um lugar amplo com macas e grandes cortinas brancas e pesadas que dividiam os leitos onde os pacientes ficavam pouco tempo ali recebendo alguma medicação preparatória antes ou algum cuidado após  as cirurgias, havia uma mãe vendo a pequena TV preta presa por um suporte na parede, enquanto sua menina de 2 anos, carequinha, magra, com um vestidinho vermelho, brincava com um brinquedo montanha russa.

Era 7:30h da manhã. Deitei na maca esperando que me buscassem pra fazer a pequena cirurgia pro exame marcado para aquele dia, enquanto minha mãe e a Mariínha, uma mulher querida da igreja que gentilmente se ofereceu para nos acompanhar nesses primeiros dias, conversavam com a mãe da menina.

A sala, que ficava no primeiro subsolo do hospital, tinha uma janela que dava pra ver lá em cima as pernas das pessoas que passavam na calçada da R. Prof. Antônio Prudente. Levei as mãos a nuca e fiquei um tempo olhando distraído o movimento na calçada, imaginando quem era e onde iria cada pessoa que passa ali. Calças e sapatos brancos, calças sociais, jeans, vestidos, saias até os pés… através das grades da sala e angustiado com a pequena operação que se aproximava, desejei estar do lado de fora como aquelas pessoas, da mesma forma que um presidiário deseja as ruas olhando através das grades de uma cela.

Do outro lado da sala, a mãe contou que fazia um ano que a menina estava fazendo tratamento com quimioterapia e o tumor na retina só havia piorado. Aqueles momento seriam os últimos que a menina enxergava, o mundo a sua volta e as cores do brinquedo que manuseava com tanta atenção. Antes que eu subisse, os enfermeiros vieram buscar a menina pra fazer a cirurgia que retiraria suas retinas deixando-a cega.

– Dá o bracinho pra tia? – disse a enfermeira. De pronto e sem medo, como se já estivesse acostumada a picadas e agulhadas, a menina sentou na cadeira, a enfermeira levantou a blusinha e injetou a anestesia que fez efeito rápido. Minutos depois ela fechou os olhinhos e sua cabecinha caiu bruscamente no ombro da mãe.

– Oh meu Deus, que dózinha da minha pequena! – disse sua mãe, que saiu da sala acompanhando a menina antes de despedir-se dela, entregando-a aos médicos.

O exame que eu iria fazer nesse dia era a temida biópsia. Um procedimento onde é colhida uma amostra do tecido injetando uma agulha na região do tumor, e serve pra confirmar o diagnóstico de câncer. A parte removida é analisada pelo médico patologista através de microscópio para determinar se o tumor é maligno ou benigno, qual seu tipo e as previsões de seu desenvolvimento. Era necessário anestesia geral, e isso me assustava. Não durou mais de meia hora e o resultado final sairia em 15 dias. Fiquei algumas horas de volta na sala acordando e me recuperando da anestesia e fomos embora.

Na terça-feira ligaram para minha mãe. Disseram que era preciso ir no hospital assinar alguns papéis da minha vaga. Nesse dia eu não precisei ir, fiquei em casa de repouso. A perna ainda doía bastante.

Chegando lá, minha mãe mais uma vez acompanhada da Mariínha, entrou na sala da Dr. Cecília, que após uma conversa rápida sobre os papéis e documentos que ainda faltavam, como CPF e RG que eu ainda não tinha desde o nascimento, sem delongas começou dizendo:

– Mãe, o que o Renan tem é um tumor maligno. Se chama sarcoma de Ewing e esse tipo de tumor responde a quimioterapia.

Minha mãe começou chorar aos poucos e a angustia ia crescendo conforme a médica continuava:

– Ele vai fazer quimioterapia por um ano ou mais, e pode ter várias complicações durante esse tempo. A quimioterapia vai matar todas as células boas e ruins do corpo, e ele vai ficar sem imunidade nenhuma, o que pode causar problemas nos rins, no figado e no coração além de tornar qualquer arranhão perigoso, uma simples gripe pode complicar tudo… Então é preciso ter muito cuidado com ele. Não pode levá-lo a lugares fechados, como escola, cinema, trem, lugares com muita gente. Se ele tiver febre não espera amanhecer, se deu febre 3h da manhã, trás ele na hora pra cá, não espera nem 10 minutos.

– Mas tem chance de cura?
– 50%.

A médica pegou uma tabela que mostrava como seriam os ciclos de aplicação da quimioterapia, mas minha mãe não queria ver, não queria ouvir, queria que ela parasse de falar, mas queria fazer milhões de perguntas, mas não conseguiu dizer palavra alguma. Estava confusa e cheia de dúvidas, milhões de pensamentos passando na sua cabeça nesse momento. Acabou a conversa na sala da médica, e as últimas palavras que ela se recordava e essas que minha mãe levaria pra casa e guardaria na mente durante muito tempo eram “50% de chance de cura”.

Levantaram pra ir embora, pegaram os papéis em cima da mesa, a médica terminou dizendo:

– Seja forte, seu filho vai precisar muito de você.

Saiu da sala, sentou na primeira cadeira que viu da recepção, colocou a cabeça entre as mãos e chorou ainda mais. Duas voluntárias que já deviam estar acostumadas a ver esse tipo de cena, se aproximaram, colocaram a mão no ombro e tentaram acalmar. Mariínha ficou do lado, pouco falou, deixou ela chorar um momento. Entre um choro, um copo d’água e um papel enxugando o rosto, deu pra ver de longe a médica que atravessava o corredor olhando diretamente pra ela. Talvez uma expressão de tristeza atrás de uma outra expressão de seriedade profissional misteriosa que sempre a acompanhou.

No caminho de volta pra casa ela pensou:

– Como vou chegar em casa e contar pra uma criança de 11 anos que ela tem câncer e tem 50% de chance de viver?

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Exames

Terça-feira, 13 de Maio de 2003.

O primeiro contato com o ambiente hospitalar do A. C. Camargo foi assustador. Cadeirantes, amputados, crianças e adultos debilitados, fracos, magros, mães e familiares aflitos, cansados e tristes. Algumas crianças pareciam estar bem, mas era só olhar que estavam sem cabelo que lembrava que havia uma doença muito perigosa dentro delas.

Mas de alguma forma não pensamos que aconteceria conosco estar no estado daquelas pessoas. As palavras do médico do Hospital Nardini em Mauá “não significa que ele tenha câncer” eram fortes e esperançosas, mas não nos deixava ver com mais clareza a realidade.

Meus pais estavam quietos desde que chegamos e eu pensava ao ver aquelas crianças “que pena! tão fracas, não podem nem brincar. E como são feias!”.

No hospital havia um grupo organizado de voluntárias, identificadas pelo uniforme branco e rosa. Eram mulheres, a maioria com mais de 50 anos, que se dispunham a ajudar sem cobrar um tostão por isso no transporte de documentos, limpeza e assistência aos pacientes de qualquer forma de segunda a sexta, de manhã até de noite. Uma voluntária nos serviu chá e algumas bolachas. Eu estava com fome, pois não podia sair do hospital pra comer fora pra não perder a consulta.

Das 8:00h até as 11h ficamos esperando atendimento quando finalmente pudemos entrar na sala de consulta. Dra. Viviane, jovem residente fez várias perguntas e me examinou na maca. Tirou pressão, ouviu batimentos, analisou as pálpebras.

Uma hora se retirou da sala e foi se reunir com a sua supervisora. Foi nosso primeiro contato com alguém que seria a responsável pelo meu tratamento e participante de várias outras histórias. Dra. Cecília, médica chefe da oncologia e pediatria do Hospital conversou com meus pais e pediu na mesma hora exames de sangue para aquele dia e outros pra quinta-feira.

Ficamos mais sossegados por conseguimos atendimento logo no mesmo dia. A maior preocupação era não conseguir uma vaga e ficar sem ter o que fazer mais uns dias enquanto a doença avançava e se fortificava a cada dia.

Chegando em casa, novamente o telefone tocou sem parar até de noite, e a conversa era a mesma.

– Fomos no hospital hoje, ele já fez alguns exames e até sexta-feira vai fazer mais… Sim, qualquer coisa pode ligar, obrigado, esteja orando!

Na quarta-feira acordamos cedo. Meu pai precisou trabalhar e fui sozinho com minha mãe pro hospital. No meio do caminho, chegando em São Paulo, ela se perdeu e demorou pra encontrar o caminho do hospital. Como estávamos atrasados, quando chegamos na calçada, ela me mandou eu procurar a parte de exames de imagem sozinho, pois ela ia estacionar o carro em algum lugar. A sala de espera, estava vazia, silenciosa e o único barulho era o da TV grande pendurada na parece, passando algum jornal matutino.

Para realizar os exames de imagem, é necessário antes tomar um contraste, uma solução que vai ajudar os médicos verem melhor os órgãos e vasos sanguíneos no exame. Algumas vezes tomei o contraste direto na veia, outras eles me davam uma jarra de 1 litro de solução, misturada com água, açúcar e suco em pó, mas mesmo assim era horrível de se tomar. Nos dois casos, era preciso esperar 2h antes de fazer os exames, enquanto o contraste fazia efeito no corpo. Nesse dia tomei contraste na veia, que minutos depois começou esquentar o corpo e dar coceira nos olhos e na cabeça como reação. Enquanto esperávamos, minha mãe procurou conversar com algumas mães e pacientes da sala, enquanto eu dormia deitado no seu ombro.

Duas horas depois, entramos em uma sala grande, toda branca e gelada pra fazer a cintilografia óssea, um exame que faz uma espécie de raio-x do corpo todo. O paciente deita em uma maca, e um aparelho passa rente ao corpo da cabeça aos pés numa velocidade mínima e agoniante. Pra ficar do meu lado, minha mãe precisou vestir um colete de chumbo muito grande e pesado pois a radiação do lugar é grande. O exame demora mais ou menos meia hora pra ser concluído e o paciente precisa estar imóvel o tempo todo, mas minha virilha começou doer muito quando deixava a perna reta e eu chorei de dor segurando as mãos da minha mãe. Quando me mexi demais, tive que fazer o exame todo de novo. Na segunda vez aguentei um pouco mais, mas antes de terminar, tive que me mexer pra aliviar a dor novamente. Esse exame ficou incompleto.

Na sequência fui pra sala da ressonância magnética. Uma sala escura e barulhenta. O paciente entra dentro de um tubo, também muito rente ao corpo, dando uma terrível sensação de claustrofobia. Eles colocam um fone no ouvido do paciente e um botão na mão esquerda pra apertar a qualquer hora e parar o exame caso necessário. Esse exame eu consegui fazer até o final. Enquanto isso, do lado de fora, a cada 10min o enfermeiro ia avisar minha mãe que estava tudo bem, pois por causa da mais alta radiação e barulho da sala, ela precisou ficar do lado de fora durante os longo 40 minutos do exame.

Fomos embora. Na quinta feira, no dia seguinte, precisávamos passar em uma consulta com o médico da cirurgia pélvica.

Por volta de 21h da noite, eu já fui deitar, sabendo que ia acordar cedo no outro dia. Geralmente eu ficava jogando bola e brincando com a molecadinha da rua até esse horário, e minha mãe precisava gritar bastante pra eu entrar, jantar e dormir pra acordar cedo pra ir pra escola no outro dia.

Naquele dia minha mãe passou no quarto pra dar boa noite, e perguntar como eu estava. Reclamei de dor pois andei bastante esse dia e não pude fazer repouso. Ela ficou em silêncio por um instante. Me olhou, passou a mão nos meus cabelos e no escuro do quarto apagado, com as luzes do lado de fora refletindo em seu rosto, eu vi algumas lágrimas rolarem do seu rosto. Entre um choro miúdo e encolhido ela disse:

– Como era bom quando você ficava brincando na rua até essa hora…

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A. C. Camargo

O médico do Hospital Nardini finalizou a consulta dizendo:

– Vou encaminhar o Renan para o Hospital do Câncer em São Paulo, mas calma, isso não significa que ela está com câncer, mas lá eles tratam de todos os tipos de tumor. Pelo que eu vejo aqui no raio-x, é provável que seja apenas um tumor benigno que pode ser tratado com uma simples operação, mas vamos ver como será o tratamento lá no Hospital. Podemos continuar com os remédios pra aliviar a dor nesses dias, e é importante que ele fique de repouso esse tempo todo.

O médico nos deu uma guia pra entregar pra assistente social do Nardini, e recomendou que ligássemos todos os dias pra ela arrumar uma vaga com urgência no A. C. Camargo, porque segundo ele, era coisa bem difícil na época pelo SUS.

Meu pai nos aguardava na rua de baixo do hospital no nosso Uno Mille cinza, ano 94. Do outro lado da rua vi que se assustou quando viu minha mãe se aproximar com os lábios cerrados, entrar no carro depois que sentei no banco de trás, repousar a cabeça no encosto e chorar. Chorar muito. Só quando chegamos em casa, conseguiu se acalmar e dizer com uma voz rouca e falhada:

– Ele tem um tumor… e agora?

Subi pro meu quarto assustado e confuso. Queria conversar com minha mãe, mas achei que não era um bom momento.

Fiquei em repouso o fim de semana todo assistindo TV ou lendo alguma coisa. Recebi várias visitas entre familiares, pessoas da igreja e amigos. Nosso telefone tocou bastante e ouvia de longe minha mãe contando a mesma história pra todo mundo.

– Ele está com tumor e vamos ter que levá-lo ao hospital do câncer… sim, darei notícias assim que puder, obrigado, tchau.

Segunda-feira, 12 de maio depois do almoço e durante uma visita de algumas pessoas da igreja em minha casa, a assistente social do Hospital Nardini nos ligou e perguntou alguns dados. Disse que já havia ligado pro Hospital Mário Covas, Heliópolis entre outros e ainda não conseguiu alguma vaga. Minha mãe disse que o médico havia pedido pra tentar primeiro no A. C. Camargo e ela disse que retornaria mais tarde pois esse não havia tentado ainda, pois era o mais complicado de todos os anteriores.

– Enquanto você liga, eu estarei orando pra você conseguir – disse minha mãe.

No começo da noite o telefone tocou:

– Você orou mesmo né? Consegui uma vaga pro Renan. Você precisa falar com o pessoal do hospital do câncer, mas precisa levar um papel que está aqui em minhas mãos. Venha buscar pois estou indo embora daqui alguns minutos e vá com ele na terça-feira de manhã.

Era dia de rodizio de placas em São Paulo, e precisávamos chegar antes das 7h pra não ser multados. Ás 4:30h da madrugada da terça-feira gelada e nublada do dia 13 de maio de 2003, ouço do meu quarto o velho despertador amarelo de pilha do quarto da minha mãe começar a tocar. Abri os olhos, mas não levantei. Levei as mãos à nuca e esperei minha mãe acordar e vir me chamar na cama, ganhando assim mais uns minutos de sono como sempre fazia antes de ir pra escola. A princípio esqueci do hospital eu pensei que seria mais um dia de aula.

Depois de me arrumar e tomar café, levei um cobertor pro carro e fui dormindo no caminho.

O céu ainda estava escuro quando saímos. Peguei no sono rápido dentro do carro e acordei já em São Paulo, com meus pais perdidos consultando o guia quatro-rodas da cidade emprestado do meu avô.

Depois de uma viagem de 29km de Mauá até o bairro da liberdade em São Paulo, pouco antes das 7h da manhã chegamos. Paramos o carro na calçada em frente ao hospital na R. Prof. Antônio Prudente. Haviam na calçada folhas caídas das gigantescas árvores da calçada e fazia muito frio. Quando estava na entrada, olhei para cima nos andares superiores do hospital. No quinto andar, vi através de uma ampla janela, com um avental hospitalar e um suporte de soro ao lado, uma criança olhando pra rua acenando pra alguém.

6 meses depois eu estaria com uma cadeira de rodas exatamente ali naquele lugar com minha mãe, olhando meu pai ir embora depois de uma visita e acenando pra ele.

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